Campanha no Rio para conscientizar sobre doença rara
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| Bianca Rinaldi e Adriana Birolli marcam presença no lançamento da campanha Crescer como Iguais |
A
atriz Bianca Rinaldi, presidenta do Instituto Eu Quero Viver, uma organização
não-governamental (ONG) criada para auxiliar os portadores da
mucopolissacaridose, explicou que o objetivo da campanha é fazer com que a
população possa conhecer a doença. "Espero que, com isso, a gente consiga
que os portadores tenham um diagnóstico precoce, porque, hoje em dia, se
detecta aproximadamente em um período de seis meses", disse.
Ainda
de acordo com a atriz, o instituto, juntamente com outras entidades, precisa
recolher cerca de 1 milhão de assinaturas para que o governo possa incluir o
medicamento necessário ao tratamento na lista do Sistema Único de Saúde (SUS),
já que, segundo ela, os remédios custam em torno de R$ 100 mil mensais.
"Hoje esse medicamento se consegue por meio de uma ação judicial e,
conseguindo isso [tratamento na lista do SUS], seria de grande ajuda para as
famílias", disse.
Já
a presidenta da Aliança Brasil MPS, outra entidade de auxílio aos portadores da
doença, Regina Próspero, explicou que a mucopolissacaridose, quando não tratada
com medicamentos, é fatal. Nestes casos, o portador, geralmente, não chega aos
nove anos de idade. " Dependendo da quantidade de enzima que esse portador
fabricar, é como ele vai ser acometido na sua vida. Se ele fabricar pouca
enzima, vai ter uma vida curta. Caso fabrique um pouco mais, vai ter uma vida
um pouco mais longa, porém com limitações", explicou.
Para
o tratamento, o indivíduo recebe no sangue a enzima que ele não fabrica.
Segundo Regina Próspero, essa enzima é fundamental para o portador da
enfermidade, assim como a insulina é para o diabético." Essa terapia é
essencial para quem tem a mucopolissacaridose. É o equilíbrio para o organismo.
Aquele equilíbrio que o organismo dele já não tem mais", disse.
A
campanha contará ainda com uma exposição fotográfica itinerante, com crianças
portadoras da doença posando ao lado de artistas e celebridades. As fotos
estarão à venda e cada imagem custará em torno de R$ 400. A renda será
revertida para a Aliança Brasil MPS e o Instituto Eu Quero Viver.
A
MPS faz parte de um grupo chamado Doenças de Depósito Lisossômico. Somente no
Brasil, há registro de 510 casos da doença, de acordo com o banco de dados da
Aliança Brasil MPS.
Fonte: JB
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