DF tem a maior triagem de doenças raras do país
São 50 patologias raras testadas na rede pública e esse número pode aumentar para 70. Equipes multidisciplinares garantem tratamento de qualidade aos pacientes
Agência Brasília* | Edição: Saulo Moreno
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Dia das Doenças Raras
A pesquisa é a esperança
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou 1,3 a cada dois mil.
Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
A Portaria n. 199/2014, do Ministério da Saúde, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.
No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. E a realidade é que esses pacientes enfrentam enorme dificuldade na obtenção de tratamento, por conta dos processos burocráticos. De fato, a liberação de novas drogas chega a demorar mais de um ano.
Medicamentos órfãos são conhecidos como aqueles destinados ao tratamento específico de determinada doença rara. Por sua complexidade, demandam pesquisas científicas avançadas. Porém, como o número de pacientes beneficiados em relação à população é baixo, costumam ter um custo muito alto, o que, frequentemente, leva os pacientes a recorrer à justiça, a fim de garantirem o direito legal a tais medicamentos.
Fonte: Intranet do STJ
São Paulo vai abrigar o primeiro hospital especializado em doenças raras do mundo
Centro de Saúde será construído no bairro da Vila Mariana, na Zona Sul da cidade.
Por Fátima El Kadri
A prefeitura de São Paulo autorizou, no dia 12/01, a concessão de parte de um terreno localizado na Vila Mariana, Zona Sul da cidade, para a construção de um hospital especializado em doenças raras, o primeiro do mundo.
A iniciativa pioneira faz parte do projeto Casa dos Raros, da Casa Hunter (Associação que estuda e auxilia pessoas com doenças raras) e do Instituto Genética para Todos (IGpT).
DF é referência no atendimento às doenças raras
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 1,3 indivíduos em cada grupo de 2 mil pessoas
IAN FERRAZ, DA AGÊNCIA BRASÍLIA I EDIÇÃO: CAROLINA JARDON
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| No DF atualmente são triadas 36 doenças raras, com previsão para chegar a 45, graças à Lei Distrital n° 6.382/2019 | Foto: Acácio Pinheiro / Agência Brasília |
Dia Mundial da Doença Rara
Símbolo de Doenças Raras
A data é celebrada em setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.
O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018. Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não tem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Por norma, elas são de origem genética e manifestam-se logo nos primeiros anos de vida da criança.
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.
Abaixo, algumas das doenças consideradas raras:
- Acromegalia;
- Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
- Angioedema;
- Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
- Artrite reativa;
- Biotinidase;
- Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
- Dermatomiosite e polimiosite;
- Diabetes insípido;
- Distonias e espasmo hemifacial;
- Doença de Crohn;
- Doença falciforme;
- Doença de Gaucher;
- Doença de Huntington;
- Doença de Machado-Joseph;
- Doença de Paget – osteíte deformante;
- Doença de Wilson;
- Epidermólise bolhosa;
- Esclerose lateral amiotrófica;
- Esclerose múltipla;
- Espondilite ancilosante;
- Febre mediterrânea familiar;
- Fenilcetonúria;
- Fibrose cística;
- Filariose linfática;
- Hemoglobinúria paroxística noturna;
- Hepatite autoimune;
- Hiperplasia adrenal congênita;
- Hipertensão arterial pulmonar;
- Hipoparatireoidismo;
- Hipotireoidismo congênito;
- Ictioses hereditárias;
- Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
- Insuficiência adrenal congênita;
- Insuficiência pancreática exócrina;
- Leucemia mielóide crônica (adultos);
- Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
- Lúpus eritematoso sistêmico;
- Miastenia gravis;
- Mieloma múltiplo;
- Mucopolissacaridose tipo I;
- Mucopolissacaridose tipo II;
- Osteogênese imperfeita;
- Púrpura trombocitopênica idiopática;
- Sarcoma das partes moles;
- Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
- Síndrome de Cushing;
- Síndrome de Guillain-Barré;
- Síndrome de Turner;
- Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
- Talassemias;
- Tumores neuroendócrinos (TNEs).
Mauricio de Sousa e Sarepta apresentam personagem da Turma da Mônica com doença rara
Edu é o novo personagem da Turma da Mônica
Edu, o novo personagem da Turma da Mônica, é um menino de 9 anos que tem uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Acolhido de forma carinhosa pela famosa turminha, ele protagoniza sua quarta revistinha, que foi apresentada por Maurício de Sousa e pela Sarepta Farmacêutica em live no dia 10 de dezembr, na 1ª Bienal Virtual. O evento online faz parte da Bienal Internacional do Livro de São Paulo, que será realizada virtualmente até 13 de dezembro.
“Graças ao talento e a sensibilidade do Mauricio de Sousa e sua equipe, podemos fazer a diferença na vida de crianças e famílias com a Distrofia Muscular de Duchenne, provando que qualquer assunto ou história pode ser contada e levada adiante através dos quadrinhos”, pontua o diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich. A empresa é líder em medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras.
A nova historinha destaca a chegada de um novo personagem que, assim como Edu, também convive com a distrofia: seu primo Leonardo, que precisa de cadeira de rodas para se locomover. Nesta edição, os personagens da Turma da Mônica se reúnem para uma festa do pijama, com direito a muita diversão e uma pitada de terror. Assim como nas revistinhas anteriores, a famosa turminha reforça a integração do novo amigo em suas atividades e demonstram bastante interesse em entender um pouco mais sobre a rotina de Edu e Leo, que contam sobre seus alongamentos diários, exercícios respiratórios e até mesmo o uso de órteses – botas que mantém as pernas alinhadas – na hora de dormir.
“É muito importante apresentarmos às crianças as inúmeras diferenças que existem entre nós, para que possam se familiarizar e, principalmente, incluir esses amiguinhos em seus ciclos e vidas”, afirma Mauricio de Sousa. A live também abordará outros personagens especiais criados pelo desenhista e terá outros convidados.
Nesta edição especial, a revistinha vem acompanhada de um Cartão de Alerta Médico DMD, que pode ser personalizado com os dados do paciente, e leva informações de qualidade, relevantes e efetivas, que podem salvar vidas. O pequeno cartão cabe dentro da carteira e traz as principais recomendações e cuidados que um médico não especialista precisa saber em um momento de emergência.
“Na ausência de um especialista, o cartão é de grande utilidade para agilizar e facilitar qualquer assistência médica necessária, garantindo a conduta adequada e preservando a vida do paciente com Duchenne”, comenta Karina Hamada Iamasaqui Züge, presidente da Aliança Distrofia Brasil (ADB), instituição referência no apoio a pacientes e familiares que convivem com a doença.
Caracterizada pela deterioração muscular progressiva, a DMD é de rápida evolução e pode limitar completamente os movimentos do corpo. Por este motivo, se faz tão importante conscientizar a população e a comunidade médica em relação aos principais cuidados com estes pacientes.
Projeto ganha Troféu HQMIX
O projeto Cada Passo Importa está entre os vencedores da 32ª edição do Troféu HQMIX, uma das mais tradicionais premiações dos quadrinhos brasileiros, que visa divulgar, valorizar e premiar a produção de artes gráficas no país. Na categoria “Homenagem”, o projeto se classificou pela inovação em utilizar as HQs para conscientização sobre DMD.
“É com muita alegria que recebemos esse prêmio, que representa não somente um grande reconhecimento nacional, mas, principalmente, a certeza de estarmos caminhando na direção correta, que leva informação, cuidados e inclusão para inúmeras famílias”, declara Ivankovich.
A cerimônia da 32ª edição será transmitida virtualmente pelo canal do YouTube do Centro de Pesquisa e Formação e redes sociais do SESC SP, no dia 12 de dezembro, às 18h.
Links da transmissão:
• Centro de Pesquisa e Formação: https://www.youtube.com/c/CPFSesc/featured
Site do projeto:https://hqmix.com.br
Fonte: Vida mais Livre
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
 |
| Neurônios |
O
que é ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica?
ELA ou Esclerose
Lateral Amiotrófica é uma doença que afeta o sistema
nervoso de forma degenetariava e progressiva e acarreta em paralisia
motora irreversível. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e
morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar,
movimentar, engolir e até mesmo respirar. O físico britânico Stephen
Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente
da ELA.
Não
há cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Com o tempo, as pessoas com doença
perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si mesmas. O
óbito, em geral, ocorre entre três e cinco anos após o diagnóstico. Cerca de 25%
dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos depois do diagnóstico.
A
descrição do seu nome, Esclerose Lateral Amiotrófica, significa:
Esclerose -
endurecimento e cicatrização.
Lateral - endurecimento da porção lateral da medula espinhal.
Amiotrófica - fraqueza que resulta na redução do volume real do
tecido muscular, atrofia.
A ELA é
uma das principais doenças neurodegenerativas ao lado das
doenças de Parkinson e Alzheimer. A idade é o
fator preditor mais importante para a sua ocorrência, sendo mais prevalente nos
pacientes entre 55 e 75 anos de idade.
Desde
2009, o Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece
assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos pacientes com essa
doença, com base no que está cientificamente comprovado. Ainda não
existem evidências em nível mundial de tratamento que levem à cura da
doença.
Por ser
um distúrbio progressivo, a ELA envolve a degeneração do sistema motor em
vários níveis:
- bulbar;
- cervical;
- torácico;
- lombar.
A
incidência da ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica (média cerca
de 1 / 50, 000 por ano) e prevalência (média cerca de 1 / 20, 000) são
relativamente uniformes nos países ocidentais, apesar de terem descritos focos
de maior frequência no Pacífico Ocidental. No geral, há uma ligeira
preponderância do sexo masculino (razão entre homens e mulheres de cerca de
1,5:1).
Em
2014, o Ministério da Saúde ampliou o cuidado a pessoas com doenças raras,
instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O Protocolo
Clínico e Diretrizes Terapêuticas dessa doença foi atualizado em novembro de
2015.
Não há
cura para ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica. Com o tempo, as pessoas com
doença perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si mesmas.
O óbito, em geral, ocorre entre três e cinco anos após o diagnóstico. Cerca de
25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos depois do diagnóstico.
Os
medicamentos e tratamentos são apenas paliativos, para ajudar a melhorar a
qualidade de vida e a retardar a evolução da doença, que inevitavelmente
acontecerá em algum momento.
As
causas da ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica ainda não são conhecidos, no
entanto sabe-se que em cerca de 10% dos casos ela é causada por um defeito
genético. Na prática, os neurônios dos pacientes acometidos pela doença se
desgastam ou morrem e já não conseguem mais mandar mensagens aos músculos.
Isso
gera a curto e médio prazo enfraquecimento dos músculos, contrações
involuntárias e incapacidade de mover os braços, as pernas e o corpo. A doença
piora lentamente. Quando os músculos do peito param de trabalhar, fica muito
difícil respirar por conta própria.
Além
disso, outras causas que podem estar relacionadas com a Esclerose Lateral
Amiotrófica (ELA) são:
- Mutação
genética.
- Desequilíbrio
químico no cérebro (níveis de glutamato mais elevado), o que é tóxico para
as células nervosas.
- Doenças
autoimunes.
- Mau uso de
proteínas.
Não
existem fatores de risco ou comportamentos de risco conhecidos para
a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). No entanto, sabe-se que parentes
próximos de alguém que tenha a doença têm chances de adquiri-la também, tendo
em vista que uma das causas são exatamente os fatores genéticos/hereditários.
Nesses
casos recomenda-se fazer acompanhamento médico periódico.
Os
sintomas da ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica normalmente começam a
aparecer após os 50 anos, mas também podem surgir em pessoas mais novas. Entre
outros sinais e sintomas, pessoas com ELA têm:
- perda gradual de
força e coordenação muscular;
- incapacidade de
realizar tarefas rotineiras, como subir escadas, andar e levantar;
- dificuldades
para respirar e engolir;
- engasgar com
facilidade;
- babar;
- gagueira
(disfemia);
- cabeça caída;
- cãibras
musculares;
- contrações
musculares;
- problemas de
dicção, como um padrão de fala lento ou anormal (arrastando as palavras);
- alterações da
voz, rouquidão;
- perda de peso.
ELA -
Esclerose Lateral Amiotrófica não afeta os sentidos (visão, olfato, paladar,
audição e tato) e raramente atinge o funcionamento da bexiga, dos intestinos ou
a capacidade de pensamento e raciocínio de uma pessoa.
O
que são doenças raras?
Considera-se
doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou
seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras
não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes
de doenças raras em todo o mundo. As doenças raras são caracterizadas por
uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para
doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns,
dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e
psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Como
é feito o diagnóstico da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?
O
diagnóstico da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é feito, inicialmente,
por meio de análise clínica e exame físico, que pode mostrar
algumas deficiências físicas, sinais e sintomas que podem estar relacionados à
doença. Podem haver, por exemplo, tremores, espasmos e contrações musculares,
ou perda de tecido muscular (atrofia). Atrofia e contrações involuntárias da
língua são comuns.
Além
disso, a pessoa pode ter um jeito de andar rígido ou desajeitado. Os reflexos
são anormais. Há mais reflexos nas articulações, mas pode haver perda do
reflexo faríngeo. Alguns pacientes têm problemas para controlar o choro ou o
riso, estado chamado de "incontinência emocional".
Para
confirmar o diagnóstico, o médico especialista pode solicitar os seguintes
exames:
- Exames de
sangue, para descartar outras doenças.
- Teste
respiratório, para verificar se os músculos do pulmão foram afetados.
- Tomografia
computadorizada ou ressonância magnética da coluna cervical, para garantir
que não exista uma doença ou lesão no pescoço, que pode ser semelhante à
ELA.
- Eletromiografia,
para ver quais nervos não funcionam corretamente.
- Teste genético,
se houver um histórico familiar de ELA.
- Tomografia
computadorizada ou ressonância magnética da cabeça, para excluir outras
doenças.
- Estudos de
condução nervosa.
- Testes de
deglutição
- Punção lombar.
O tratamento
para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) começa com um medicamento
chamado riluzol, que é distribuído gratuitamente por meio do
Sistema Único de Saúde (SUS). O riluzol reduz a velocidade de progressão da
doença e prolonga a vida do paciente.
Fisioterapia,
reabilitação, uso de órteses, de uma cadeira de rodas ou outras medidas
ortopédicas podem ser necessárias para maximizar a função muscular e o estado
de saúde geral, conforme cada caso e de acordo com a evolução da doença.
A
participação de um nutricionista é muito importante, pois os pacientes com ELA
tendem a perder peso. A própria doença aumenta a necessidade de ingestão de
alimentos e calorias. Ao mesmo tempo, os problemas de deglutição podem fazer
com que seja difícil comer o suficiente. Os dispositivos respiratórios
incluem máquinas usadas somente durante a noite e ventilação mecânica
constante.
O
Ministério da Saúde oferece ainda Práticas Integrativas e Complementares, como
cuidados paliativos terapêuticos, ajudando na promoção, prevenção e tratamento
de doenças crônicas ou raras, como ELA. Essas práticas possuem recursos
tecnológicos simplificados e potentes, que podem contribuir ao longo de todo o
tratamento, tanto para o paciente quanto para os familiares.
Os
cuidados paliativos são uma abordagem de tratamento que promove a qualidade de
vida de pacientes que enfrentam doenças que ameacem a continuidade de vida, por
meio da prevenção e alívio do sofrimento. Estão previstos nos cuidados
paliativos tratamentos para dor e outros problemas de natureza física,
psíquica, espiritual e social.
Reabilitação
No
âmbito da reabilitação, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) pode englobar
medidas relacionadas à dor, prevenção de contraturas musculares e articulares
fixas com uso de órteses, tratamento das dificuldades da fala, da deglutição,
dificuldades respiratórias e suporte familiar. Esses tratamentos podem ser
feitos nos Centros Especializados em Reabilitação do SUS.
O
acompanhamento na reabilitação é baseado em avaliações multidisciplinares das
necessidades e capacidades das pessoas com deficiência, incluindo dispositivos
e tecnologias assistivas, e com foco na produção da autonomia e o máximo de
independência em diferentes aspectos da vida. O processo de reabilitação tem o
objetivo de melhorar a funcionalidade e promover a inclusão social das pessoas
com deficiência em seu ambiente social, por meio de medidas de prevenção da
perda funcional, de redução do ritmo da perda funcional, da melhora ou
recuperação da função; da compensação da função perdida; e da manutenção da
função atual.
Em
algum momento, de acordo com a evolução da doença, a Esclerose Lateral
Amiotrófica (ELA) trará as seguintes complicações, que podem ocorrer de forma
isolada ou somadas.
- Aspiração de
comida ou líquido.
- Perda da
capacidade de cuidar de si mesmo.
- Insuficiência
pulmonar.
- Pneumonia.
- Escaras (úlceras
de pressão).
- Perda de peso
acentuada.
- Incapacidade de
respirar sozinho.
- Incapacidade de
engolir.
- Incapacidade de
falar.
- Morte.
Infelizmente,
não existem evidências na literatura médica e científica mundial formas de
prevenir a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Fonte: Ministério da Saúde
Advogada lança livro onde analisa direitos de pacientes com doenças raras
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Rosangela Wolff mostra iniciativas de defesa para garantir diagnóstico precoce e qualidade de vida a 13 milhões de pacientes no Brasil
Epidermólise bolhosa, atrofia muscular espinhal, Síndrome de Hunter,
doença de Pompe, Niemann-Pick. Essas são algumas das mais de 8 mil patologias
raras existentes no mundo e que acometem uma em cada 2 mil pessoas.
Doenças de difícil diagnóstico e tratamento. Esse é o tema de Doenças
Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender (Matrix Editora) livro
da advogada paranaense Rosangela Wolff Moro que chega nesta semana às livrarias
de todo o país. A obra mostra como governo e iniciativa privada podem, em
parceria, elaborar políticas públicas efetivas na busca de informação e
tratamento dessas doenças.
A judicialização da saúde é uma das preocupações do livro. Uma doença
rara é globalmente definida como uma patologia que afeta um pequeno número de
pessoas quando comparado com a população em geral. De acordo com a Organização
Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas
a cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras ainda é
desconhecido, mas, atualmente, são descritas de 6 a 8 mil na literatura médica,
sendo que 80% decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos
em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. A maioria afeta crianças.
Poucas são evitáveis ou curáveis.
A autora reforça que um diagnóstico precoce garante qualidade de vida ao
paciente com doença rara e que muitas vezes, o paciente entra numa via-crúcis
de especialistas, exames e tratamentos inadequados, levando até anos para obter
o diagnóstico definitivo. “A multidisciplinaridade e a intersetorialidade são
palavras de ordem para o tema. O trabalho do Estado é insuficiente para suprir
as necessidades dos pacientes e de seus familiares. Refiro-me muito mais que a
insuficiência de recursos. Há falta de quase tudo, a começar pelo desconhecimento
sobre as doenças”, explica Rosangela Moro.
O livro se destina tanto a leigos quanto a advogados, profissionais de
saúde, gestores e parlamentares e todos que queiram ter um panorama das
dificuldades e desafios dos portadores de doenças raras no Brasil hoje.
Sobre a autora
 |
| Rosangela Wolff Moro |
Ficha técnica
Título: Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender
Autora: Rosangela Wolff Moro
Editora Matrix, São Paulo, março de 2020.
Formato: 16 cm x 23 cm
Páginas: 128
Preço: R$ 28
Onde comprar: nas principais livrarias do país
Vendas on-line: www.matrixeditora.com.br
Via assessoria de
comunicação
Fonte: Revista Reação
Dia Mundial das Doenças Raras é marcado por atividades em todo o país
Ações e eventos são organizados pelo Instituto Vidas Raras em parceria
com organizações locais
O mês de fevereiro marca o Dia Mundial das
Doenças Raras (29), e neste ano o Instituto Vidas Raras promoveu uma série de eventos de conscientização em diversas partes do Brasil para
pacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa. Segundo dados do
Ministério da Saúde, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças
consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não
genética. Estudos apontam que cerca de 6% a 8% da população mundial tem
alguma doença rara. No Brasil, este número pode chegar a 15 milhões.
O Instituto Vidas Raras, referência
no tema desde 2001, em parceria com outras entidades, deu início a uma série
de atividades que acontecerá até o mês de março, com o objetivo de divulgar a
existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade,
inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida.
“Esta é uma área ainda muito marcada pela
falta de informação e por preconceitos, e que precisa de atenção e apoio de
todos nós. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar
vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre
educação e conscientização de todas as doenças raras, seja para profissionais
da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e
sociedade em geral”, explica a vice-presidente do Instituto Vidas Raras,
Regina Próspero.
Confira abaixo o calendário de eventos:
27/2 — Encontro #TODOSpelosRAROS — O evento é gratuito e aconteceu de 12h30 às 17h30, no Memorial da
América Latina (Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, Portão 10 — Barra Funda
— São Paulo-SP). A programação contou com palestras voltadas à atualização de
conhecimentos nessa área e com a participação de representantes políticos,
médicos e especialistas, além da presença de associações de todo o Brasil,
pacientes raros, familiares e sociedade em geral. O evento é realizado em
parceria com a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a
Associação Unidos pela Cura da AME. Para participar, é necessário fazer a
inscrição no link: http://www.sympla.com.br/10-encontro-todospelosraros__769754
10º Encontro
#TodosPelosRaros — POLÍTICAS PÚBLICAS PARA DOENÇAS
RARAS
29/2:
- IV Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras
- I Corrida Rara do Piauí
- I Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no DF
- Piquenique dos Raros em Brasília
- Piquenique dos Raros em São Paulo
Fonte: Revista D+
