Agência Brasília* I Edição: Débora Cronemberger
A equipe do CrisDown é composta por pediatras, hebiatras (pediatras especializados em adolescentes), clínicos, cardiologista, neurologista, psiquiatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeutas ocupacionais, psicólogos e nutricionistas
Agência Brasília* | Edição: Carolina Lobo
Nesta semana, o Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal (IPEDF) apresentou o estudo sobre a ocorrência congênita de síndrome de Down, epilepsia e síndromes epilépticas idiopáticas no Distrito Federal. A pesquisa, demandada pelos deputados distritais Eduardo Pedrosa e Rodrigo Delmasso, traça o perfil sociodemográfico desses grupos e identifica suas necessidades e os obstáculos que enfrentam, especialmente na busca por serviços públicos. Além disso, responde questões relevantes à gestão governamental e à sociedade, com base na literatura científica disponível.
O levantamento, apresentado na última quinta-feira (27), contou com a participação de diversas organizações que representam pessoas com síndrome de Down e epilepsia no DF, como Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Deficiência, de Funcionários do Banco do Brasil e da Comunidade (APABB/DF), Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais do Distrito Federal (Apae/DF), DFDown, Pestalozzi de Brasília, Viva Além das Crises e Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) do Hospital Regional da Asa Norte (Hran). Ao todo, foram elaborados seis produtos que visam subsidiar a tomada de decisões e formulação de políticas públicas voltadas para esta pauta.
Perfil sociodemográfico de pessoas com síndrome de Down
Ao todo, 666 pessoas responderam ao questionário aplicado. Entre as pessoas com síndrome de Down acessadas pela pesquisa, foram observados os seguintes dados:
Faixa etária: 77% possuem até 18 anos. A idade variou de zero a 57 anos, com uma média de oito anos.
Gênero: 49,18% são mulheres cisgênero.
Raça/cor: 60,94% são brancas.
Renda: 37,56% residem em domicílios com renda mensal de até dois salários mínimos; 20,49%, de cinco a dez salários mínimos; 18,05%, de dois a cinco salários mínimos; e 17,80%, mais de dez salários mínimos.
Moradia: 12% residem no Plano Piloto; 11%, em Taguatinga; 7%, em Ceilândia e Águas Claras; 6%, em Sobradinho; 5%, no Gama, Planaltina e Santa Maria; 4%, em Samambaia; e 39%, em outras regiões administrativas.
Saúde
As principais barreiras apontadas no acesso aos serviços de saúde são: dificuldade de agendamento (51,70%); alto custo dos atendimentos nas especialidades não atendidas na rede pública (50%); falta de profissionais especializados na rede pública (48,87%); profissionais sem preparo para lidar com pacientes com síndrome de Down (47,36%); longa lista de espera para acessar o serviço de saúde (43,40%); e indisponibilidades do serviço perto da residência (42,08%).
Em relação ao acompanhamento regular especializado de saúde por motivos relacionados à síndrome, observa-se que as especialidades mais acessadas por esse grupo são: oftalmologia (81,21%), pediatria (70,11%), cardiologia (65,29%), fonoaudiologia (59,02%) e clínica geral (56,9%).
A rede pública representa a maioria dos atendimentos em pediatria (36,84%) e clínica geral (30,13%), enquanto a rede particular é responsável pela maior parcela de atendimentos em oftalmologia (57,36%), cardiologia (35,27%) e fonoaudiologia (43,31%).
Entre as pessoas com síndrome de Down, 59,48% realizam a maior parte dos atendimentos de saúde no Plano Piloto; 11,78%, em Taguatinga; 5,39%, em Águas Claras; 3,39%, em Sobradinho; 2,79%, em Ceilândia; e 17,7%, em outras RAs. Os dados indicam uma concentração de serviços especializados de saúde no Plano Piloto, sinalizando a necessidade de descentralização para outras regiões do DF.
Educação
Quanto ao acesso ao sistema escolar, 77,82% das pessoas com síndrome de Down frequentam ou já frequentaram alguma instituição de ensino. Dessas, 66,74% estavam matriculadas quando responderam à pesquisa, enquanto 11,08% não estavam, mas já estiveram. Um dado relevante é o de que 69,86% estão ou estiveram no ensino regular, enquanto 22,74% frequentam ou frequentaram o ensino especial. A rede pública representa a grande maioria (77,26%) da demanda escolar.
Outros 17,70% das pessoas com a síndrome ainda não estão em idade escolar e 3,20% nunca estudaram. Entre os principais motivos para não estarem estudando ou nunca terem estudado, destacam-se: falta de autonomia da pessoa com síndrome de Down; falta de profissionais qualificados ou tutores de ensino para acompanhar estudantes com a síndrome; negativa das instituições para matricular pessoas com a síndrome; e dificuldade de encontrar vagas em escolas regulares.
Em relação ao ambiente escolar, 43,56% dos que frequentam ou frequentaram alguma instituição de ensino responderam que os professores estavam preparados para ensinar pessoas com a síndrome, enquanto 38,63%, que os demais profissionais escolares tinham preparo para acompanhar os estudantes.
Em relação à instituição, 33,42% disseram que contava com pedagogo e 30,96%, com Atendimento Educacional Especializado para acompanhar o desenvolvimento do aluno, enquanto 41,64% afirmaram que possuía acessibilidade física e recursos necessários para ensinar e incluir esse grupo.
Mercado de trabalho
Considerando a faixa etária do público alcançado pela pesquisa, a maioria das pessoas com síndrome de Down não possui idade para trabalhar (65,42%). Entre as que possuem, 27,31% nunca trabalharam; 3,52% não trabalham nem procuram emprego; nove pessoas estão aposentadas; duas estão desempregadas, mas buscando emprego; e apenas quatro trabalham atualmente, sendo duas de carteira assinada, uma como jovem aprendiz e outra como estagiário.
Entre os motivos listados para a baixa inserção desse grupo no mercado de trabalho, estão: falta de autonomia da pessoa com a síndrome para trabalhar (36,43%); insegurança dos familiares e responsáveis em permitir que trabalhem (22,86%); falta de formação ou capacitação necessária (14,29%); falta de oferta de vagas para essas pessoas (10,71%); e empregadores que não oferecem apoio/treinamento (5%) ou preferem não contratar (5%).
Inclusão Social
A pesquisa identificou as principais dificuldades para inclusão das pessoas com síndrome de Down residentes no DF e suas principais demandas:
Perfil sociodemográfico de pessoas com epilepsias e síndromes epilépticas idiopáticas
Ao todo, 128 pessoas responderam ao questionário aplicado. Entre as pessoas com epilepsia e síndromes epilépticas idiopáticas acessadas pela pesquisa, foram observados os seguintes dados:
Faixa etária: a idade variou de 1 a 60 anos, com uma média de 17,7 anos.
Gênero: 46,25% são mulheres cisgênero.
Raça/cor: 53,75% são negras.
Renda: 47,50% residem em domicílios com renda mensal de até dois salários mínimos; 22,50%, de dois a cinco salários mínimos; e 17,50%, mais de cinco salários mínimos.
Moradia: 16,44% residem em Samambaia; 15,07%, em Ceilândia; 8,22%, em Taguatinga; 6,85%, em Planaltina e Guará; 5,48%, em Vicente Pires e Santa Maria; 4,11%, em Sobradinho, Riacho Fundo e Plano Piloto; e 23,29%, em outras RAs.
Saúde
As principais barreiras apontadas no acesso aos serviços de saúde são: dificuldade de agendamento (65,74%); dificuldade de acesso aos medicamentos antiepilépticos pela rede pública de saúde (54,63%); longa lista de espera para acessar os serviços de saúde (43,52%); falta de profissionais especializados na rede pública (37,96%); indisponibilidade do serviço perto da residência (32,41%); profissionais sem preparo para lidar com pacientes com epilepsia (29,63%); e discriminação na busca por atendimento (26,85%).
Em relação ao acompanhamento regular especializado de saúde por motivos relacionados à epilepsia, a neurologia é a especialidade mais acessada (96,27%), como esperado. O Sistema Único de Saúde (SUS) representa a maioria dos atendimentos em neurologia (60,75%), assim como nas demais especialidades médicas. Entre as pessoas com epilepsia, 43,40% realizam a maior parte dos atendimentos de saúde no Plano Piloto; 17,92%, em Taguatinga; 8,49%, em Águas Claras e Ceilândia; e 21,70%, em outras RAs.
Educação
Quanto ao acesso ao sistema escolar, 93,11% das pessoas com epilepsia frequentam ou já frequentaram alguma instituição de ensino. Dessas, 51,73% estavam matriculadas quando responderam à pesquisa, enquanto 41,38% não estavam, mas já estiveram. Um dado relevante é o de que 56,25% estão ou estiveram no ensino regular, enquanto 37,5% frequentam ou frequentaram o ensino especial. A rede pública representa a grande maioria (83,95%) da demanda escolar.
Outro 1,15% das pessoas com epilepsia ainda não estão em idade escolar e 2,31% nunca estudaram. Entre os que frequentam ou frequentaram alguma instituição de ensino, 22,66% afirmaram que os professores estavam preparados para lidar com os efeitos da epilepsia; 10,84% disseram que a instituição contava com pedagogo e 7,03% com atendimento educacional especializado para acompanhar o desenvolvimento do aluno; e 9,38% afirmaram que a instituição de ensino promovia ações de acolhimento, visando a permanência desses estudantes.
A grande maioria dos respondentes (77,5%) concordam que o convívio escolar contribui para a socialização e autoestima das pessoas com epilepsia, embora somente 3,21% tenham declarado que a instituição de ensino que frequentam ou frequentaram promove ações de conscientização e combate ao estigma relacionado à epilepsia.
Mercado de trabalho
Considerando a faixa etária do público alcançado pela pesquisa, a maioria das pessoas não possuem idade para trabalhar (27,71%). Entre as que possuem, 30,12% nunca trabalharam; 28,92% trabalham atualmente; 4,82% estão desempregadas, mas buscando emprego; 3,61% não trabalham e nem procuram emprego; e 3,61% estão aposentadas.
Entre os motivos listados para a baixa inserção desse grupo no mercado de trabalho, estão: os efeitos físicos da epilepsia e a falta de formação ou capacitação por limitações causadas pela epilepsia.
Inclusão social
A pesquisa identificou as principais dificuldades para inclusão das pessoas com epilepsia residentes no DF e suas principais demandas.
* Falta de programas governamentais e políticas públicas voltadas para esse grupo (90,12%);
* Alto custo de tratamentos e acompanhamentos de saúde (86,43%);
* Falta de medidas que visam a inserção e permanência desse grupo no mercado de trabalho (81,48%);
* Falta de informação/desconhecimento da sociedade sobre a epilepsia (79%);
* Falta de profissionais especializados para o diagnóstico da epilepsia e orientação adequada aos pacientes (70,37%);
* Falta de preparo e de qualificação das instituições de ensino para lidar com alunos com epilepsia (70,37%);
* Preconceito/discriminação da sociedade (66,67%).
*Com informações do Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal
Fonte: Agência Brasília
Apesar de rara, Rett é a segunda principal causa genética de deficiência intelectual em meninas, mas, infelizmente, o desconhecimento sobre a Síndrome e sobre as pesquisas em andamento ainda são bastante evidentes.
As manifestações clínicas são multissistêmicas e, geralmente, complexas e graves, o que exige, além de conhecimento sobre a Síndrome, muita observação e articulação entre os profissionais de atenção primária à saúde com profissionais de diversas especialidades médicas.
A pessoa com Rett normalmente não é capaz de falar e ter uso funcional das mãos e são dependentes de atenção 24 horas por dia. Comumente são incapazes de andar, apresentam epilepsia, problemas gastrointestinais, respiratórios, deficiências motoras, escoliose e osteopenia. Todos estes aspectos podem afetar profundamente sua qualidade de vida.
Por que divulgar a Síndrome de Rett é importante?
Temos muitos desafios relacionados à Rett, no Brasil, mas podemos destacar dois: diagnóstico e manejo. Relativo ao diagnóstico, percebemos que os casos registrados na Abre-te estão aquém das estatísticas internacionais, o que nos leva a crer que muitas pessoas podem, hoje, estar vivendo com Rett no Brasil, sem estarem devidamente diagnosticadas. Isto as impede de ter a atenção de saúde e assistência terapêutica necessárias. Neste sentido, divulgar as características da síndrome estão entre os objetivos da Associação, de forma a viabilizar a suspeita diagnóstica e o diagnóstico clínico, baseado em critérios internacionais. Também impacta a questão do diagnóstico, de forma importante, o fato de não termos o exame genético necessário, disponível no Sistema Único de Saúde.
O caminho certo é sempre agir preventivamente, de forma a melhorar a qualidade de vida destas pessoas e lhes dar a assistência adequada. Somado a isto, historicamente, a síndrome de Rett tem sido vista como um distúrbio neurodegenerativo. Hoje, sabe-se que isso é incorreto. Em 2007 as pesquisas relativas a Rett entraram em uma “nova era” quando Bird e colaboradores (Escócia) mostraram para o mundo a possibilidade de reversão de alguns sintomas em modelos animais já adultos (ratos) com a Síndrome, através do restabelecimento de níveis apropriados de proteína MeCP2, rebatendo a ideia de dano neuronal irreversível.
Além de abrir novos caminhos para as diversas pesquisas que hoje estão em andamento, para tratamento e cura da Síndrome de Rett, este estudo reforçou ainda mais a percepção de que Rett é uma severa desordem de desenvolvimento e não uma doença neurodegenerativa e que, apesar dos neurônios terem morfologia diferenciada, não há morte neuronal.
Combater este estigma de doença neurodegenerativa é de suma importância para que sejam trabalhadas a manutenção de habilidades e a recuperação de habilidades perdidas, por exemplo, em períodos de internação hospitalar. Além disso, é sabido que um número expressivo de mulheres com Síndrome de Rett estão chegando aos 50 anos, mas que isto depende de assistência médica e suporte adequados, com relação a fatores de risco para morte precoce já mapeados e fatores que impactam negativamente a qualidade de vida da pessoa com Rett.
Fonte: SEPD DF
A ideia é resguardar mães e bebês durante a pandemia. Saiba como funciona o serviço
A ideia, segundo a terapeuta ocupacional do CrisDown, Roberta Vieira, é resguardar mamães e bebês nesse contexto da pandemia. “A ida ao hospital pode apresentar um risco para os bebês, então é importante que permaneçam em casa para se protegerem. Assim, foi pensada uma alternativa para atender as mães e os bebês de forma acolhedora e humanizada”, destaca.
A shantala já ocorria em grupos presenciais, antes da pandemia e, agora, foi retomada de forma virtual. Nesse primeiro momento, três mães participam do grupo montado pela terapeuta ocupacional e iniciado no dia 25 de junho. De acordo com Roberta, as sessões duram cerca de 40 minutos. “A primeira videochamada foi para ensinar a técnica, conversar com as mães sobre os benefícios da shantala, quando e como fazer, além das contraindicações. Elas também receberam um encarte ilustrativo com as informações”, relata.
No segundo encontro, Roberta avalia como foram os dias posteriores, se as mães tiveram alguma dificuldade na aplicação da técnica e recorda os movimentos. “Inicialmente, espero que sejam quatro encontros semanais e, depois, passe para pelo menos um encontro mensal”, aponta. A terapeuta ocupacional reforça ainda a importância dos encontros para o compartilhamento de experiências entre as mães e o fortalecimento da rede de apoio.
Valdirene Viana Braz, de 41 anos, mãe do pequeno Miguel, de um ano e sete meses, revela estar feliz com o serviço. “O Miguelzinho está tendo um ótimo desenvolvimento. Só tenho a agradecer a equipe pela dedicação, carinho e a forma com que cuidam das nossas crianças”, comemora.
Além disso, a moradora de Planaltina diz estar mais tranquila por não ter que se deslocar até o Hran. “Eu ficava muito insegura por conta do ambiente hospitalar. Essa doença (covid-19) é muito perigosa, principalmente para os nossos bebês que têm imunidade muito baixa”, desabafa.
Para receber a massagem, Roberta alerta que o bebê não pode estar com febre, sentindo dor ou ter tomado vacina recentemente. É importante que a mãe ou outra pessoa autorizada a aplicar a técnica na criança esteja tranquila e com as mãos bem higienizadas.
Benefícios
Roberta aponta que a shantala traz inúmeros benefícios para o bebê, tais como melhora da coordenação e do tônus muscular, consciência corporal, alívio de cólicas, reduz o estresse e traz tranquilidade ao bebê, melhorando a qualidade do sono. Além disso, fortalece o vínculo entre a mãe e o bebê.
A terapeuta ocupacional explica que o grupo foi pensado em conjunto com a nutrição, pois o óleo de gergelim, indicado para a massagem, possui propriedades nutritivas e auxilia no ganho de peso. “Os bebês com síndrome de Down, principalmente os que possuem cardiopatia, apresentam dificuldade no ganho de peso”, ressalta.
Dessa forma, a shantala em casa é voltada para as mães acolhidas no CrisDown, que estejam sendo acompanhadas pelo serviço e que estão com bebês de até dois anos e baixo peso. Antes do início das sessões, a equipe pergunta o peso da criança, e monitora o indicador ao longo da aplicação da técnica.
Mesmo com a retomada das atividades presenciais, Roberta planeja continuar com as videochamadas, tendo em vista a facilidade que isso gera para as mamães.
Como participar
Quem tiver interesse em participar, pode enviar uma mensagem para o telefone temporário do CrisDown (61) 994480691 e aguardar o contato da equipe. O telefone não recebe chamada, apenas mensagens.
Clique aqui e saiba mais sobre Shantala.
*Com informações da Secretaria de Saúde
Fonte: SEPD-DF
Enya é a primeira influenciadora com Síndrome de Down na Holanda a estampar uma capa de revista - Foto: reprodução Instagram downsyndrome_queen
Enya é a primeira influenciadora com Síndrome de Down na Holanda a estampar uma capa de revista - Foto: reprodução Instagram @downsyndrome_queen
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| Cassius André Fanti / Diana foi escolhida Miss Simpatia em votação realizada entre as próprias candidatas |
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| Jovens com síndrome de Down mostram como o trabalho é importante para todos. |
A campanha “The Hiring Chain” – disponível no canal da CoorDown no YouTube foi criada em parceria com a agência criativa SMALL, com sede em Nova York, com o apoio inestimável da Indiana Production. A canção original, interpretada por Sting, foi composta por Stabbiolo Music.
A campanha global deste ano foi novamente apoiada pela Associação de Síndrome de Down (Reino Unido) e pela Síndrome de Down Austrália, com o patrocínio do DSi – Down Syndrome International. No Brasil, mais uma vez recebeu o apoio do Movimento Down.
A campanha também contou com o apoio da Fondazione Cariplo e linkedIn, cujo escritório italiano fez parceria com a CoorDown nos últimos 12 meses. As hashtags oficiais da campanha são #HiringChain #WorldDownSyndromeDay #WDSD21.
No Dia Internacional da Síndrome de Down 2021, a CoorDown assume o desafio da pandemia e da crise social para afirmar que a inclusão no trabalho não é apenas um direito a ser garantido agora, mais do que nunca, para cada pessoa, mas traz benefícios para o local de trabalho e para a sociedade em geral.
Empregadores inspirados em nosso filme devem visitar o site www.hiringchain.org (criado por Adoratorio). No site estão os contatos de organizações em todo o mundo que podem fornecer informações e apoio, encorajando a trazer pessoas com síndrome de Down e outras deficiências para o seu local de trabalho. Há também informações sobre emprego e respostas para perguntas frequentes sobre a criação de um local de trabalho inclusivo.
Por que o trabalho importa.
Ser mais independente, contribuir para a sociedade, ter sua própria renda, aprender novas habilidades, conhecer novas pessoas e se sentir valorizado. Pessoas com síndrome de Down querem trabalhar pelas mesmas razões que qualquer outra pessoa. Mas a maioria das pessoas com síndrome de Down enfrenta barreiras e preconceitos, falta de oportunidades, baixas expectativas e atitudes estereotipadas. Desmitificar falsas impressões sobre o potencial das pessoas com deficiência e os benefícios que trazem para o local de trabalho inclusivo são as alguns dos aprendizados experimentados por diversas empresas, empregadores e funcionários. Toda pessoa com síndrome de Down pode trabalhar de acordo com suas habilidades. O objetivo é encontrar uma função que se encaixe em cada indivíduo para que ele possa fazer seu trabalho com sucesso. Quando a oportunidade certa é oferecida, pessoas com síndrome de Down podem alcançar grandes coisas e ter um impacto positivo nos colegas, satisfação do cliente, impacto positivo na cultura empresarial e motivação para toda a empresa. A diversidade fortalece todos os locais de trabalho. Um ciclo virtuoso que se espalha pelo resto da sociedade.
Antonella Falugiani, Presidente da CoorDown Onlus: “Com a campanha “A Corrente do Emprego” queremos convidar todos – empresas, cidadãos, organizações – a dar mais oportunidades de trabalho e aprender sobre os benefícios da inclusão. O trabalho para pessoas com síndrome de Down é tão importante quanto para todos. Trata-se de garantir um direito fundamental e também uma necessidade humana. O trabalho é um importante passo para o crescimento, para se tornar adulto, para a realização da própria vida, para viver de forma independente e ter as oportunidades que todos os trabalhadores têm. Assim como é importante estudar, a passagem para o mundo do trabalho nos permite reconhecer o valor das pessoas e ter novas relações sociais. A base econômica que o trabalho proporciona ajuda a construir a independência e as relações emocionais. Garantir direitos iguais e dignidade no local de trabalho para todas as pessoas com síndrome de Down significa dar-lhes a oportunidade de construir seu futuro”.
Luca Lorenzini e Luca Pannese, Diretores Executivos de Criação da SMALL New York: “Trabalhamos com a CoorDown desde 2012 e a cada ano os insights que a associação nos oferece são tão profundos e férteis que as campanhas praticamente se escrevem sozinhas. Este ano, graças a Indiana, pudemos trabalhar com o renomado diretor Rich Lee. E, como se isso não bastasse, Sting cantou a música que acompanha o filme. Crescemos ouvindo Sting e The Police, e vamos deixar você imaginar a emoção que sentimos quando ouvimos sua voz tocando a música que escrevemos para CoorDown pela primeira vez. Esperamos que sua contribuição possa tornar a campanha mais visível e possa ajudar a dar cada vez mais oportunidades de trabalho para pessoas com síndrome de Down. ”
Giovanni Fosti, Presidente Fondazione Cariplo: “O trabalho permite liberar e expressar seu potencial e habilidades. Ser excluído das oportunidades que devem ser concedidas a todos é doloroso e injusto. Os tempos atuais em que vivemos tornam a inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho ainda mais difícil do que antes. No entanto, é precisamente em tempos difíceis como estes que precisamos de comunidades mais fortes, mais coesas e inclusivas. Para isso, Fondazione Cariplo lançou recentemente uma nova edição do edital “Abili al Lavoro” e também está apoiando, em colaboração com a CoorDown, esta campanha que visa conscientizar sobre a importância da inclusão no trabalho.”
O LinkedIn conecta os profissionais do mundo para torná-los mais produtivos e bem sucedidos e transforma a forma como as empresas contratam, aprendem, comercializam e vendem. Nossa visão é criar oportunidades econômicas para cada um de nossos membros no mundo. Também temos uma equipe de Impacto Social cuja missão é conectar candidatos que enfrentam barreiras no emprego com recursos e redes para construir carreiras significativas. O LinkedIn tem quase 740 milhões de membros em todo o mundo, com mais de 15 milhões na Itália.
O Dia Internacional da Síndrome de Down é um evento internacional – criado pela Down Syndrome International e oficialmente observado pelas Nações Unidas para aumentar a conscientização sobre a síndrome de Down e defender a inclusão em todo o mundo. O dia 21 do terceiro mês foi escolhido porque as pessoas com síndrome de Down têm três cópias do cromossomo 21 em vez de duas. O tema deste ano é “CONNECT” e tem como objetivo conectar a comunidade global de pessoas que têm síndrome de Down de maneiras inovadoras para continuar defendendo direitos e oportunidades iguais. Em 2020, a pandemia Covid-19 forçou todos ao redor do mundo a adaptar as formas como nos mantemos conectados e unidos. Tem sido um grande desafio, muitas pessoas foram deixadas para trás, mas ao mesmo tempo deu a oportunidade de inventar novas maneiras criativas de compartilhar. O Dia Mundial da Síndrome de Down será uma oportunidade para as pessoas compartilharem suas histórias e alcançarem um público global.
COORDOWN ODV
O Coordinamento Delle Associazioni Delle Persone con Cindrome di Down foi criado em 1987 com o objetivo de promover ações de comunicação compartilhadas entre as diversas organizações italianas que se engajam na proteção e promoção dos direitos das pessoas que têm síndrome de Down, e hoje é o órgão representativo oficial interagindo com todas as Instituições. Todo segundo domingo de outubro, a CoorDown promove o Dia Nacional da Síndrome de Down e, em 21 de março de cada ano, o Dia Internacional da Síndrome de Down, também por meio da produção de campanhas internacionais de comunicação que ao longo dos anos foram premiadas com até 20 leões de Cannes, dos quais 9 de ouro, no Festival Internacional de Criatividade.
Mais informações: contato@movimentodown.org.br
Fonte: Movimento Down
| Fonte: Agência Senado |
O projeto, apresentado pelo ex-senador Lindbergh Farias, foi aprovado em 2014 pelo Senado. Enviado à Câmara, o texto sofreu diversas mudanças e retornou ao Senado como o PL 6.576/2019 (substitutivo da Câmara ao original). Entre as alterações, passou a incluir a criação da semana nacional de ações públicas e sociais no campo da síndrome de Down.
O relator do texto no Senado é o senador Flávio Arns (Podemos-PR). No relatório, ele lembra que a síndrome de Down não é uma doença, mas uma alteração genética (uma terceira cópia, ou trissomia do cromossomo 21). Para ele, é preciso combater o preconceito contra as pessoas com a síndrome, que no Brasil ocorre na proporção de um a cada 700 nascimentos. A população atual estimada com a síndrome, segundo o senador, é de 270 mil pessoas.
— O Dia Nacional da Síndrome de Down tem como principal objetivo contribuir para a inclusão plena das pessoas com esse tipo de condição genética na sociedade. Pessoas com Síndrome de Down têm amplas capacidades, como as de sentir, amar, aprender, divertir-se e trabalhar, e também direitos fundamentais, como todos os seres humanos — disse o senador Flávio Arns em entrevista à Agência Senado.
Voto
Apesar de concordar com o mérito das mudanças feitas na Câmara, Arns Apontou inconstitucionalidades no texto, além de contrariedade com o que determina a Lei de Responsabilidade Fiscal. Entre os trechos apontados, está a determinação de ações que criariam despesa para os entes da federação, como é o caso do Programa de Orientação sobre Síndrome de Down para profissionais das áreas de saúde e de educação.
“O fato de que estados, Distrito Federal e municípios também devam incorrer em despesas traz, no presente contexto, elemento que viria caracterizar a inadequação jurídica da proposição, ao ofender o pacto federativo”, adverte o senador.
Por esse motivo, seu voto foi pela aprovação do projeto restaurando o texto original proposto pelo senador Lindbergh Farias. O texto prevê, além da criação da data comemorativa nacional, a coordenação e implementação de políticas públicas voltadas à pessoa com síndrome de Down e de eventos que valorizem a pessoa com esse tipo de alteração genética, sem especificar ações que incorram em despesas sem a adequada fonte de recursos.
Data
A data escolhida pela associação Down Syndrome International para o Dia Mundial da Síndrome de Down é uma alusão à presença de três cópias do cromossomo 21 em vez de duas, nas pessoas com a síndrome. A intenção é fazer, todos os anos, atividades e eventos para aumentar a conscientização e criar uma voz global única para defender os direitos, inclusão e bem-estar das pessoas com síndrome de Down.
Fonte: Agência Senado
Dessa forma, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Donw montou uma agenda com todos os eventos que serão realizados no Brasil.
Confira as programações desse ano clicando aqui.
Inspirado em outros eventos que acontecem na mesma data em todo o Brasil, o CaminhaDown foi idealizado pela professora Rosana Bignami, mãe de uma menina com síndrome de Down. A ideia surgiu da vontade de reunir famílias, comemorar as conquistas e definir estratégias pela inclusão.
Em 2020, em função da pandemia, o evento e as ações foram cancelados. Em 2021, optou-se por fazer o evento online, com muitos profissionais e organizações já confirmadas, elas o UniDown (www.unidown.com.br/), o Autismo Legal (www.autismolegal.com.br/), a Fundação Dona Paulina de Souza Queiroz (www.fdpsq.org.br/) e o Pedal Voluntário (www.instagram.com/pedalvoluntario). Além disso, contará com a participação de Cláudio Aleoni Arruda. A paixão de Claudio por cavalos é da sua infância. Desde a escola de equitação à Sociedade Hípica Paulista, demonstra sua dedicação que o levou a receber prêmios.
A Síndrome de Down é causada pela presença de um terceiro cromossomo no par 21, totalizando 47 ao invés de 46 cromossomos como a maior parte da população. Apesar do comprometimento intelectual e de algumas características físicas semelhantes, cada indivíduo tem a sua própria personalidade, sendo um ser único.
O evento é livre e gratuito. A programação completa inicia de 18 de março até 21 de março. Confira no link: https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/upload/Programa%C3%A7%C3%A3o_final_2021(1).pdf
Para assistir toda a programação assece: https://www.facebook.com/CaminhaDownSaoPaulo
Sobre o Dia Internacional da Pessoa com Síndrome Down
Foi criado pela Síndrome de Down Internacional (Down Syndrome International) e seu reconhecimento oficial pela ONU, Organização das Nações Unidas, foi proposto pelo Brasil.
Neste dia, pessoas com síndrome de Down e aqueles que vivem e trabalham com elas em todo o mundo organizam e participam de atividades e eventos para aumentar a conscientização pública e criar uma voz global única para defender os direitos, inclusão e bem-estar das pessoas com síndrome de Down.
O site WDSD, gerenciado pela Síndrome de Down Internacional (Down Syndrome International), concentra as atividades que acontecem para celebrar a data a cada ano.
Sobre o Bike Down
A organização conta também com a participação do Bike Down, um grupo de voluntários liderados por Rosana Ernani, professora e mãe do Fabrício, ciclista com a síndrome. Voltado para as questões da mobilidade das pessoas com síndrome de Down. Além disso, a bicicleta garante que as pessoas com síndrome de Down tenham mais autonomia e autoconfiança.
Fonte: Revista Reação
No quadro Correspondente Médico, dr. Fernando Gomes comentou novo estudo sobre a Covid-19 - Foto: CNN Brasil (17.dez.2020)
Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), estima-se que existam cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down no Brasil. E a CNN divulgou, hoje (17), um estudo que mostra que a Covid-19 pode ser até 10 vezes mais letal em pessoas desse grupo
O neurocirurgião Fernando Gomes comentou o estudo publicado no jornal científico “Science”, que aponta riscos maiores da Covid-19 para pessoas que têm de síndrome de Down. Na publicação, é informado que esses pacientes têm cinco vezes mais chances de serem hospitalizados e 10 vezes mais chances de morrer do que pacientes que não nasceram com a síndrome. Nos Estados Unidos, organizações já entram com pedidos para que pessoas com síndrome de Down entrem nos primeiros grupos de imunização.
“Existem características físicas da pessoa com de síndrome de Down, por exemplo, alterações de mandíbula, tamanho de língua e tônus da musculatura do palato, que podem fazer com que infecções respiratórias sejam mais prevalentes. Mas a própria genética também pode explicar esses números e fazer com que prestemos atenção de forma diferente e, sem dúvida, ter olhar diferenciado para que incluam o grupo prioritário a ser vacinado”, disse o médico.
Fonte: CNN
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| Grace Strobel, de 24 anos, se tornou o rosto de uma marca de beleza após sofrer bullying desde a infância, na escola. |
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| O atleta Chris Nikic (Foto: Reprodução) |
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Super Chico venceu Covid - Fotos: reprodução / Instagram
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