Agência Brasília* I Edição: Débora Cronemberger
A equipe do CrisDown é composta por pediatras, hebiatras (pediatras especializados em adolescentes), clínicos, cardiologista, neurologista, psiquiatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeutas ocupacionais, psicólogos e nutricionistas
Agência Brasília* | Edição: Carolina Lobo
Nesta semana, o Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal (IPEDF) apresentou o estudo sobre a ocorrência congênita de síndrome de Down, epilepsia e síndromes epilépticas idiopáticas no Distrito Federal. A pesquisa, demandada pelos deputados distritais Eduardo Pedrosa e Rodrigo Delmasso, traça o perfil sociodemográfico desses grupos e identifica suas necessidades e os obstáculos que enfrentam, especialmente na busca por serviços públicos. Além disso, responde questões relevantes à gestão governamental e à sociedade, com base na literatura científica disponível.
O levantamento, apresentado na última quinta-feira (27), contou com a participação de diversas organizações que representam pessoas com síndrome de Down e epilepsia no DF, como Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Deficiência, de Funcionários do Banco do Brasil e da Comunidade (APABB/DF), Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais do Distrito Federal (Apae/DF), DFDown, Pestalozzi de Brasília, Viva Além das Crises e Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) do Hospital Regional da Asa Norte (Hran). Ao todo, foram elaborados seis produtos que visam subsidiar a tomada de decisões e formulação de políticas públicas voltadas para esta pauta.
Perfil sociodemográfico de pessoas com síndrome de Down
Ao todo, 666 pessoas responderam ao questionário aplicado. Entre as pessoas com síndrome de Down acessadas pela pesquisa, foram observados os seguintes dados:
Faixa etária: 77% possuem até 18 anos. A idade variou de zero a 57 anos, com uma média de oito anos.
Gênero: 49,18% são mulheres cisgênero.
Raça/cor: 60,94% são brancas.
Renda: 37,56% residem em domicílios com renda mensal de até dois salários mínimos; 20,49%, de cinco a dez salários mínimos; 18,05%, de dois a cinco salários mínimos; e 17,80%, mais de dez salários mínimos.
Moradia: 12% residem no Plano Piloto; 11%, em Taguatinga; 7%, em Ceilândia e Águas Claras; 6%, em Sobradinho; 5%, no Gama, Planaltina e Santa Maria; 4%, em Samambaia; e 39%, em outras regiões administrativas.
Saúde
As principais barreiras apontadas no acesso aos serviços de saúde são: dificuldade de agendamento (51,70%); alto custo dos atendimentos nas especialidades não atendidas na rede pública (50%); falta de profissionais especializados na rede pública (48,87%); profissionais sem preparo para lidar com pacientes com síndrome de Down (47,36%); longa lista de espera para acessar o serviço de saúde (43,40%); e indisponibilidades do serviço perto da residência (42,08%).
Em relação ao acompanhamento regular especializado de saúde por motivos relacionados à síndrome, observa-se que as especialidades mais acessadas por esse grupo são: oftalmologia (81,21%), pediatria (70,11%), cardiologia (65,29%), fonoaudiologia (59,02%) e clínica geral (56,9%).
A rede pública representa a maioria dos atendimentos em pediatria (36,84%) e clínica geral (30,13%), enquanto a rede particular é responsável pela maior parcela de atendimentos em oftalmologia (57,36%), cardiologia (35,27%) e fonoaudiologia (43,31%).
Entre as pessoas com síndrome de Down, 59,48% realizam a maior parte dos atendimentos de saúde no Plano Piloto; 11,78%, em Taguatinga; 5,39%, em Águas Claras; 3,39%, em Sobradinho; 2,79%, em Ceilândia; e 17,7%, em outras RAs. Os dados indicam uma concentração de serviços especializados de saúde no Plano Piloto, sinalizando a necessidade de descentralização para outras regiões do DF.
Educação
Quanto ao acesso ao sistema escolar, 77,82% das pessoas com síndrome de Down frequentam ou já frequentaram alguma instituição de ensino. Dessas, 66,74% estavam matriculadas quando responderam à pesquisa, enquanto 11,08% não estavam, mas já estiveram. Um dado relevante é o de que 69,86% estão ou estiveram no ensino regular, enquanto 22,74% frequentam ou frequentaram o ensino especial. A rede pública representa a grande maioria (77,26%) da demanda escolar.
Outros 17,70% das pessoas com a síndrome ainda não estão em idade escolar e 3,20% nunca estudaram. Entre os principais motivos para não estarem estudando ou nunca terem estudado, destacam-se: falta de autonomia da pessoa com síndrome de Down; falta de profissionais qualificados ou tutores de ensino para acompanhar estudantes com a síndrome; negativa das instituições para matricular pessoas com a síndrome; e dificuldade de encontrar vagas em escolas regulares.
Em relação ao ambiente escolar, 43,56% dos que frequentam ou frequentaram alguma instituição de ensino responderam que os professores estavam preparados para ensinar pessoas com a síndrome, enquanto 38,63%, que os demais profissionais escolares tinham preparo para acompanhar os estudantes.
Em relação à instituição, 33,42% disseram que contava com pedagogo e 30,96%, com Atendimento Educacional Especializado para acompanhar o desenvolvimento do aluno, enquanto 41,64% afirmaram que possuía acessibilidade física e recursos necessários para ensinar e incluir esse grupo.
Mercado de trabalho
Considerando a faixa etária do público alcançado pela pesquisa, a maioria das pessoas com síndrome de Down não possui idade para trabalhar (65,42%). Entre as que possuem, 27,31% nunca trabalharam; 3,52% não trabalham nem procuram emprego; nove pessoas estão aposentadas; duas estão desempregadas, mas buscando emprego; e apenas quatro trabalham atualmente, sendo duas de carteira assinada, uma como jovem aprendiz e outra como estagiário.
Entre os motivos listados para a baixa inserção desse grupo no mercado de trabalho, estão: falta de autonomia da pessoa com a síndrome para trabalhar (36,43%); insegurança dos familiares e responsáveis em permitir que trabalhem (22,86%); falta de formação ou capacitação necessária (14,29%); falta de oferta de vagas para essas pessoas (10,71%); e empregadores que não oferecem apoio/treinamento (5%) ou preferem não contratar (5%).
Inclusão Social
A pesquisa identificou as principais dificuldades para inclusão das pessoas com síndrome de Down residentes no DF e suas principais demandas:
Perfil sociodemográfico de pessoas com epilepsias e síndromes epilépticas idiopáticas
Ao todo, 128 pessoas responderam ao questionário aplicado. Entre as pessoas com epilepsia e síndromes epilépticas idiopáticas acessadas pela pesquisa, foram observados os seguintes dados:
Faixa etária: a idade variou de 1 a 60 anos, com uma média de 17,7 anos.
Gênero: 46,25% são mulheres cisgênero.
Raça/cor: 53,75% são negras.
Renda: 47,50% residem em domicílios com renda mensal de até dois salários mínimos; 22,50%, de dois a cinco salários mínimos; e 17,50%, mais de cinco salários mínimos.
Moradia: 16,44% residem em Samambaia; 15,07%, em Ceilândia; 8,22%, em Taguatinga; 6,85%, em Planaltina e Guará; 5,48%, em Vicente Pires e Santa Maria; 4,11%, em Sobradinho, Riacho Fundo e Plano Piloto; e 23,29%, em outras RAs.
Saúde
As principais barreiras apontadas no acesso aos serviços de saúde são: dificuldade de agendamento (65,74%); dificuldade de acesso aos medicamentos antiepilépticos pela rede pública de saúde (54,63%); longa lista de espera para acessar os serviços de saúde (43,52%); falta de profissionais especializados na rede pública (37,96%); indisponibilidade do serviço perto da residência (32,41%); profissionais sem preparo para lidar com pacientes com epilepsia (29,63%); e discriminação na busca por atendimento (26,85%).
Em relação ao acompanhamento regular especializado de saúde por motivos relacionados à epilepsia, a neurologia é a especialidade mais acessada (96,27%), como esperado. O Sistema Único de Saúde (SUS) representa a maioria dos atendimentos em neurologia (60,75%), assim como nas demais especialidades médicas. Entre as pessoas com epilepsia, 43,40% realizam a maior parte dos atendimentos de saúde no Plano Piloto; 17,92%, em Taguatinga; 8,49%, em Águas Claras e Ceilândia; e 21,70%, em outras RAs.
Educação
Quanto ao acesso ao sistema escolar, 93,11% das pessoas com epilepsia frequentam ou já frequentaram alguma instituição de ensino. Dessas, 51,73% estavam matriculadas quando responderam à pesquisa, enquanto 41,38% não estavam, mas já estiveram. Um dado relevante é o de que 56,25% estão ou estiveram no ensino regular, enquanto 37,5% frequentam ou frequentaram o ensino especial. A rede pública representa a grande maioria (83,95%) da demanda escolar.
Outro 1,15% das pessoas com epilepsia ainda não estão em idade escolar e 2,31% nunca estudaram. Entre os que frequentam ou frequentaram alguma instituição de ensino, 22,66% afirmaram que os professores estavam preparados para lidar com os efeitos da epilepsia; 10,84% disseram que a instituição contava com pedagogo e 7,03% com atendimento educacional especializado para acompanhar o desenvolvimento do aluno; e 9,38% afirmaram que a instituição de ensino promovia ações de acolhimento, visando a permanência desses estudantes.
A grande maioria dos respondentes (77,5%) concordam que o convívio escolar contribui para a socialização e autoestima das pessoas com epilepsia, embora somente 3,21% tenham declarado que a instituição de ensino que frequentam ou frequentaram promove ações de conscientização e combate ao estigma relacionado à epilepsia.
Mercado de trabalho
Considerando a faixa etária do público alcançado pela pesquisa, a maioria das pessoas não possuem idade para trabalhar (27,71%). Entre as que possuem, 30,12% nunca trabalharam; 28,92% trabalham atualmente; 4,82% estão desempregadas, mas buscando emprego; 3,61% não trabalham e nem procuram emprego; e 3,61% estão aposentadas.
Entre os motivos listados para a baixa inserção desse grupo no mercado de trabalho, estão: os efeitos físicos da epilepsia e a falta de formação ou capacitação por limitações causadas pela epilepsia.
Inclusão social
A pesquisa identificou as principais dificuldades para inclusão das pessoas com epilepsia residentes no DF e suas principais demandas.
* Falta de programas governamentais e políticas públicas voltadas para esse grupo (90,12%);
* Alto custo de tratamentos e acompanhamentos de saúde (86,43%);
* Falta de medidas que visam a inserção e permanência desse grupo no mercado de trabalho (81,48%);
* Falta de informação/desconhecimento da sociedade sobre a epilepsia (79%);
* Falta de profissionais especializados para o diagnóstico da epilepsia e orientação adequada aos pacientes (70,37%);
* Falta de preparo e de qualificação das instituições de ensino para lidar com alunos com epilepsia (70,37%);
* Preconceito/discriminação da sociedade (66,67%).
*Com informações do Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal
Fonte: Agência Brasília
Apesar de rara, Rett é a segunda principal causa genética de deficiência intelectual em meninas, mas, infelizmente, o desconhecimento sobre a Síndrome e sobre as pesquisas em andamento ainda são bastante evidentes.
As manifestações clínicas são multissistêmicas e, geralmente, complexas e graves, o que exige, além de conhecimento sobre a Síndrome, muita observação e articulação entre os profissionais de atenção primária à saúde com profissionais de diversas especialidades médicas.
A pessoa com Rett normalmente não é capaz de falar e ter uso funcional das mãos e são dependentes de atenção 24 horas por dia. Comumente são incapazes de andar, apresentam epilepsia, problemas gastrointestinais, respiratórios, deficiências motoras, escoliose e osteopenia. Todos estes aspectos podem afetar profundamente sua qualidade de vida.
Por que divulgar a Síndrome de Rett é importante?
Temos muitos desafios relacionados à Rett, no Brasil, mas podemos destacar dois: diagnóstico e manejo. Relativo ao diagnóstico, percebemos que os casos registrados na Abre-te estão aquém das estatísticas internacionais, o que nos leva a crer que muitas pessoas podem, hoje, estar vivendo com Rett no Brasil, sem estarem devidamente diagnosticadas. Isto as impede de ter a atenção de saúde e assistência terapêutica necessárias. Neste sentido, divulgar as características da síndrome estão entre os objetivos da Associação, de forma a viabilizar a suspeita diagnóstica e o diagnóstico clínico, baseado em critérios internacionais. Também impacta a questão do diagnóstico, de forma importante, o fato de não termos o exame genético necessário, disponível no Sistema Único de Saúde.
O caminho certo é sempre agir preventivamente, de forma a melhorar a qualidade de vida destas pessoas e lhes dar a assistência adequada. Somado a isto, historicamente, a síndrome de Rett tem sido vista como um distúrbio neurodegenerativo. Hoje, sabe-se que isso é incorreto. Em 2007 as pesquisas relativas a Rett entraram em uma “nova era” quando Bird e colaboradores (Escócia) mostraram para o mundo a possibilidade de reversão de alguns sintomas em modelos animais já adultos (ratos) com a Síndrome, através do restabelecimento de níveis apropriados de proteína MeCP2, rebatendo a ideia de dano neuronal irreversível.
Além de abrir novos caminhos para as diversas pesquisas que hoje estão em andamento, para tratamento e cura da Síndrome de Rett, este estudo reforçou ainda mais a percepção de que Rett é uma severa desordem de desenvolvimento e não uma doença neurodegenerativa e que, apesar dos neurônios terem morfologia diferenciada, não há morte neuronal.
Combater este estigma de doença neurodegenerativa é de suma importância para que sejam trabalhadas a manutenção de habilidades e a recuperação de habilidades perdidas, por exemplo, em períodos de internação hospitalar. Além disso, é sabido que um número expressivo de mulheres com Síndrome de Rett estão chegando aos 50 anos, mas que isto depende de assistência médica e suporte adequados, com relação a fatores de risco para morte precoce já mapeados e fatores que impactam negativamente a qualidade de vida da pessoa com Rett.
Fonte: SEPD DF
A ideia é resguardar mães e bebês durante a pandemia. Saiba como funciona o serviço
A ideia, segundo a terapeuta ocupacional do CrisDown, Roberta Vieira, é resguardar mamães e bebês nesse contexto da pandemia. “A ida ao hospital pode apresentar um risco para os bebês, então é importante que permaneçam em casa para se protegerem. Assim, foi pensada uma alternativa para atender as mães e os bebês de forma acolhedora e humanizada”, destaca.
A shantala já ocorria em grupos presenciais, antes da pandemia e, agora, foi retomada de forma virtual. Nesse primeiro momento, três mães participam do grupo montado pela terapeuta ocupacional e iniciado no dia 25 de junho. De acordo com Roberta, as sessões duram cerca de 40 minutos. “A primeira videochamada foi para ensinar a técnica, conversar com as mães sobre os benefícios da shantala, quando e como fazer, além das contraindicações. Elas também receberam um encarte ilustrativo com as informações”, relata.
No segundo encontro, Roberta avalia como foram os dias posteriores, se as mães tiveram alguma dificuldade na aplicação da técnica e recorda os movimentos. “Inicialmente, espero que sejam quatro encontros semanais e, depois, passe para pelo menos um encontro mensal”, aponta. A terapeuta ocupacional reforça ainda a importância dos encontros para o compartilhamento de experiências entre as mães e o fortalecimento da rede de apoio.
Valdirene Viana Braz, de 41 anos, mãe do pequeno Miguel, de um ano e sete meses, revela estar feliz com o serviço. “O Miguelzinho está tendo um ótimo desenvolvimento. Só tenho a agradecer a equipe pela dedicação, carinho e a forma com que cuidam das nossas crianças”, comemora.
Além disso, a moradora de Planaltina diz estar mais tranquila por não ter que se deslocar até o Hran. “Eu ficava muito insegura por conta do ambiente hospitalar. Essa doença (covid-19) é muito perigosa, principalmente para os nossos bebês que têm imunidade muito baixa”, desabafa.
Para receber a massagem, Roberta alerta que o bebê não pode estar com febre, sentindo dor ou ter tomado vacina recentemente. É importante que a mãe ou outra pessoa autorizada a aplicar a técnica na criança esteja tranquila e com as mãos bem higienizadas.
Benefícios
Roberta aponta que a shantala traz inúmeros benefícios para o bebê, tais como melhora da coordenação e do tônus muscular, consciência corporal, alívio de cólicas, reduz o estresse e traz tranquilidade ao bebê, melhorando a qualidade do sono. Além disso, fortalece o vínculo entre a mãe e o bebê.
A terapeuta ocupacional explica que o grupo foi pensado em conjunto com a nutrição, pois o óleo de gergelim, indicado para a massagem, possui propriedades nutritivas e auxilia no ganho de peso. “Os bebês com síndrome de Down, principalmente os que possuem cardiopatia, apresentam dificuldade no ganho de peso”, ressalta.
Dessa forma, a shantala em casa é voltada para as mães acolhidas no CrisDown, que estejam sendo acompanhadas pelo serviço e que estão com bebês de até dois anos e baixo peso. Antes do início das sessões, a equipe pergunta o peso da criança, e monitora o indicador ao longo da aplicação da técnica.
Mesmo com a retomada das atividades presenciais, Roberta planeja continuar com as videochamadas, tendo em vista a facilidade que isso gera para as mamães.
Como participar
Quem tiver interesse em participar, pode enviar uma mensagem para o telefone temporário do CrisDown (61) 994480691 e aguardar o contato da equipe. O telefone não recebe chamada, apenas mensagens.
Clique aqui e saiba mais sobre Shantala.
*Com informações da Secretaria de Saúde
Fonte: SEPD-DF
Enya é a primeira influenciadora com Síndrome de Down na Holanda a estampar uma capa de revista - Foto: reprodução Instagram downsyndrome_queen
