Mulher paralisada há dez anos por derrame defende tese de doutorado
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A arte-educadora Ana Amália Barbosa,
que há dez anos não fala, não anda e não se move. Ainda assim defenderá tese de
doutorado.
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arte-educadora Ana Amália Barbosa, que há dez anos não fala, não anda e não se
move. Ainda assim defenderá tese de doutorado
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Cláudia Collucci
Em 2 de julho de 2002, exatamente no dia da defesa da sua dissertação de
mestrado na ECA (Escola de Comunicações e Artes), Ana Amália sofreu um AVC
(Acidente Vascular Cerebral) no tronco cerebral e ficou tetraplégica, muda e
disfágica (não consegue mastigar e engolir).
"Ela começou a passar mal quando uma das pessoas da banca não
apareceu porque confundiu as datas. No hospital, foi perdendo os movimentos,
começando pelas pernas", conta a mãe Ana Mae Barbosa, 75, professora
aposentada da Faculdade de Educação da USP.
O pai, João Alexandre Costa Barbosa (morto em 2006), crítico literário e
também professor aposentado da USP, acompanhava a filha.
Ele relatou à mulher as últimas palavras de Ana Amália. Ao escutar o
médico perguntando se ela era muito nervosa, disparou: "Por que vocês
médicos sempre acham que a culpa é do paciente?".
Como sequela, Ana Amália ficou com síndrome do encarceramento
("locked in"), retratada no filme "O Escafandro e a
Borboleta" (2007).
"No primeiro ano, ela só dizia: 'eu quero morrer'. Depois, voltou a
se apossar da vida", diz a mãe.
Foram 40 dias de UTI e quatro meses de internação até Ana Amália voltar
para casa. A família conta com três enfermeiras, que se revezam 24 horas, duas
fonoaudiólogas e duas fisioterapeutas.
Com a cognição e a memória preservadas, Ana se comunica por meio de um
cartão com letras e de um programa de computador, desenvolvido pelas redes
Sarah (Brasília) e Lucy Montoro (SP).
O atual desafio é fazer com que ela mastigue e engula a comida. Ana usa
um cateter ligado ao estômago.
Ana Mae consulta a filha o tempo todo. "Quantos semestres você
cursou psicologia na PUC como ouvinte? Dois, três, quatro." Ao ouvir
quatro, Ana pisca os olhos. "Ela é a minha memória."
A terceira Ana da casa, Ana Lia, 11, tinha apenas um ano e oito meses
quando a mãe sofreu o AVC. "Aos poucos, ela aprendeu a interpretar meus
olhares", escreve, com os olhos, Ana Amália.
Os desenhos também foram (e continuam sendo) uma conexão entre as duas.
DOUTORADO
No projeto de doutorado, Ana Amália trabalhou, com a ajuda de
assistentes, a percepção corporal dos alunos.
Uma das atividades foi desenhar o contorno dos corpos em papel, depois
recortá-los e pintá-los. Por fim, construir cenas nas quais os corpos brincam.
"Eles exploram o espaço já que não podem fazê-lo na vida real, pois estão
presos à cadeira de roda."
Outra preocupação foi a inclusão cultural dos alunos. Ana Amália os
levou a espaços como o Instituto Tomie Ohtake e o Jardim de Esculturas (Parque
da Luz).
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