Hidrocefalia oculta? Entenda o que é a hidrocefalia em adultos

A hidrocefalia oculta é uma síndrome provocada pelo aumento do líquido que circula nas cavidades cerebrais. Quem primeiro identificou a hidrocefalia de pressão normal (HPN) foi o neurocirurgião Sálomon Hakim, na Colômbia, em 1957.  À época, a síndrome foi chamada de hidrocefalia sintomática oculta. A curiosidade sobre a doença cresceu na última semana, após a família da atriz Tônia Carrero informar que, aos 92 anos, ela sofre dessa síndrome.

Sintomas como a deficiência progressiva da memória, instabilidade para caminhar e dificuldade para reter a urina devem ser encaradas como alerta para a busca de ajuda médica, já que quando os três sintomas ocorrem juntos podem indicar a hidrocefalia.

Estudos científicos mostram que muitas vezes a HPN pode ser “confundida” com outras doenças semelhantes, especialmente em seus estágios iniciais. Isso porque, os principais sintomas da síndrome são relativamente comuns entre a população idosa, justamente a faixa etária mais atingida pela HPN.

Na última semana, durante as festas de fim de ano, uma postagem nas redes sociais chamou a atenção da população brasileira para a doença.Tratam-se de imagens que mostram a atriz Tônia Carrero, de 93 anos – afastada da TV desde 2004 – , sentada junto a familiares.

Procurada pelo jornal “Extra”, a família de Tônia revelou que a atriz sofre de hidrocefalia oculta e que seu quadro é “estável”, mas que “ela não se comunica mais e nem consegue andar normalmente”. Já o sobrinho da atriz, o ator e diretor Leonardo Thierry, afirmou ao jornal carioca que a atriz herdou a doença da mãe e já foi operada por duas vezes para tratar a síndrome.

De acordo com a Sociedade Beneficente Israelita Brasileira – Albert Einstein, no Brasil há aproximadamente 11 mil novos casos [da síndrome] em adultos por ano, atingindo igualmente homens e mulheres, principalmente a partir dos 65 anos. Mas, considerando que a doença é subdiagnosticada, o número é provavelmente maior.

Entenda a doença

A hidrocefalia ocorre quando o líquido cefalorraquidiano (liquor), que circula pelo cérebro atuando como um sistema de proteção, não consegue ser reabsorvido. Normalmente, há cerca de 250 ml desse líquido circulando e sendo reabsorvido pelo cérebro de um indivíduo adulto, quantidade que se refaz em média três vezes por dia.

Diferentemente da hidrocefalia infantil, em que ocorre a expansão da cabeça porque ainda não há consolidação óssea da caixa craniana, no adulto o liquor não reabsorvido se acumula nas cavidades cerebrais chamadas ventrículos, comprimindo estruturas cerebrais importantes e causando os sintomas.

A hidrocefalia pode ocorrer pelo excesso de produção de liquor, causado por fatores como traumas cranianos, acidente vascular cerebral (AVC), tumores cerebrais, cirurgias cerebrais prévias e hemorragia das meninges. Também pode ser provocada quando há oclusão dos canais por onde circula o líquido, seja por defeito congênito ou por tumores – são casos mais raros e podem acometer pessoas de todas as idades.

A grande maioria das ocorrências de hidrocefalia em adultos idosos, porém, está associada à incapacidade do cérebro de reabsorver adequadamente o liquor, por razões ainda desconhecidas. É denominada Hidrocefalia de Pressão Normal Idiopática – HPNI (sem causa definida), porque apesar do aumento dos ventrículos, a pressão do liquor é normal.

“Mais de 90% dos pacientes que apresentam a tríade de sintomas (comprometimento de memória e/ou funções cognitivas, marcha irregular e incontinência urinária) têm hidrocefalia”, diz o médico Reynaldo André Brandt, neurocirurgião do Einstein e presidente da mesa diretora da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein.

“Trata-se de uma doença extremamente limitante. O paciente não consegue se locomover e fica preso ao leito, com incontinência que favorece infecções urinárias de repetição”, complementa o médico Ivan Hideyo Okamoto, neurologista do Einstein.

Diagnóstico

O diagnóstico de hidrocefalia é feito pela história clínica e por exames de imagem que mostram os ventrículos aumentados. Quando há suspeita, é realizado o teste terapêutico denominado “Tap-Test”. Inicialmente, o paciente passa por avaliação da memória cognitiva e por testes de marcha. No outro dia é submetido à punção de cerca de 30 ml de liquor retirado da coluna vertebral, o que reduz temporariamente a retenção nos ventrículos.

Os testes são repetidos após a punção. Se o paciente mostrar melhora nas funções que estavam afetadas, a HPNI fica caracterizada. “O Tap-Test é importante para a confirmação diagnóstica, pois aumenta a segurança na indicação de um procedimento cirúrgico para pacientes de mais idade”, explica Okamoto.

Cirurgia

A cirurgia é a indicação preferencial para o tratamento da hidrocefalia, segundo os médicos. Trata-se de um procedimento (derivação ventrículo-peritoneal) adotado já há muitas décadas com índices de eficácia e segurança superiores a 80%. Consiste na colocação de um cateter no ventrículo cerebral, ligado a uma válvula e a outro cateter, implantado na altura do pescoço e que chega até a região do abdômen.

A válvula tem a função de regular o fluxo, abrindo toda vez em que há aumento dos ventrículos e drenando o excesso de liquor. Os sintomas desaparecem por completo logo após o procedimento e os índices de recidiva são extremamente baixos, apontam os especialistas.

Os médicos destacam, ainda, que o avanço da tecnologia possibilitou a criação de válvulas reguláveis que, caso seja necessário, podem ser ajustadas sem procedimentos invasivos. Antes delas qualquer problema nas válvulas exigia que fossem substituídas com a realização de nova cirurgia.

*Informações do Portal Albert Einstein

Fonte: EBC | Entenda o que é a hidrocefalia em adultos

Tratamento reduz problemas de visão em bebês com microcefalia

Com o crescente número de bebês portadores de microcefalia associada ao zika vírus no País, aumenta a preocupação com as sequelas provocadas pela doença. Uma delas é relacionada a problemas oculares, que podem ser minimizados com tratamento adequado, de acordo com o neuropediatra do Complexo Hospitalar Edmundo Vasconcelos, Rafael Guerra Cintra.

“A estimulação precoce da visão tem como objetivo minimizar os comprometimentos visuais”, esclarece o especialista.

Segundo o neuropediatra, até o momento não há exames que façam o prévio diagnóstico. Por isso, é fundamental que os pais acompanhem o desenvolvimento e reações dos filhos.

“A família deve observar se os bebês estão com o olhar fixo em objetos coloridos e luminosos ou mesmo no rosto da mãe enquanto amamentam, por exemplo,” orienta Rafael Guerra.

Nestes casos, o especialista recomenda que a criança seja levada a um oftalmologista para exames mais detalhados e detecção do grau da lesão. “Possivelmente sejam casos irreversíveis. De acordo com o local comprometido, pode ser constatada a cegueira permanente”, afirma.

Na análise do médico, esses episódios ocorrem quando a lesão no cérebro, provocada pela microcefalia, atinge a área responsável pela visão, atacando diretamente as vias ópticas, responsáveis por levar a mensagem visual. Também é possível que o comprometimento seja na estrutura dos olhos, causando, entre alguns prejuízos, a catarata.

Este mês, o Ministério da Saúde divulgou novo boletim informando que o País contabiliza 907 casos de microcefalia confirmados e mais de 4.200 em investigação. A OMS (Organização Mundial da Saúde) calcula que o número de casos confirmados deve chegar em 2.500 ainda este ano.

COMPLEXO HOSPITALAR EDMUNDO VASCONCELOS

Localizado ao lado do Parque do Ibirapuera, em São Paulo, o Complexo Hospitalar Edmundo Vasconcelos atua em mais de 50 especialidades e conta com cerca de 1.400 médicos. Realiza aproximadamente 12 mil procedimentos cirúrgicos, 13 mil internações, 230 mil consultas ambulatoriais, 145 mil atendimentos de Pronto-Socorro e 1,45 milhão de exames por ano. Dentre os selos e certificações obtidos pela instituição, destaca-se a Acreditação Hospitalar Nível 3 - Excelência em Gestão, concedida pela Organização Nacional de Acreditação (ONA) e o Prêmio Melhores Empresas para Trabalhar no Brasil, conquistado pelo quinto ano consecutivo em 2015.

Rua Borges Lagoa, 1.450 - Vila Clementino, Zona Sul de São Paulo.
Tel. (11) 5080-4000
Site: www.hpev.com.br
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Fonte: Portal PcD Online

Não muda em nada o amor', diz casal que adotou criança com microcefalia

Menino foi adotado com 1 mês de vida e só depois foi descoberto problema. Foram confirmados no Piauí 10 casos de microcefalia em apenas um mês.

Ellyo Teixeira e Patrícia Andrade Do G1 PI

Vicente Oliveira, Jeane Rodrigues e o filho João Vinicius (Foto: Ellyo Teixeira/G1)

João Vinicíus Alves, 3 anos, foi diagnosticado aos três meses de vida com microcefalia, uma anomalia caracterizada por um crânio de tamanho menor que a média. A notícia pegou de surpresa os pais do garoto, que o adotaram quando ele tinha apenas um mês de nascido.

O diagnóstico da microcefalia veio acompanhado ainda de outra constatação: João era portador de autismo e com o passar do tempo foi apresentando crises epiléticas, sequela que, conforme os médicos, pode se manifestar em algumas crianças vítimas da anomalia.

Para Vicente Oliveira e Jeane Rodrigues, pais adotivos do garoto, a doença não mudou em nada o amor e carinho pelo filho. Pelo contrário. O casal logo fez um plano de saúde e agora a rotina diária se divide entre os cuidados com João e as atividades do pequeno restaurante que eles mantém na própria casa no bairro Aeroporto, Zona Norte de Teresina.

“A mãe biológica me entregou o bebê e após os procedimentos judiciais sumiu e nunca mais apareceu. A partir daquele dia eu passei a ter uma criança para chamar de filho. Só depois de três meses descobrimos que o menino tinha microcefalia, mas isso não mudou em nada nossa vida, ou seja, só aumentou nosso amor e carinho por ele”, falou Jeane.

João é acompanhado por um fonoaudiólogo, fisioterapeuta e ainda pelo neurologista. As sessões acontecem duas vezes por semana e o pequeno ainda faz uso de quatro tipos de medicação. Tudo faz parte do tratamento para melhorar o desenvolvimento e qualidade de vida, já que a microcefalia é uma doença irreversível.

Vicente e Jeane garantem que mesmo diante de algumas dificuldades a família vive feliz. Para eles, os pais não devem encarar a doença como um problema, mas como uma oportunidade que a vida está dando para que demonstrem dedicação, doação e parceria com uma criança igual às outras, mas que necessitará de mais atenção.

“Acreditamos que o João foi enviado por Deus, pois mesmo com microcefalia ele vive normalmente. É uma criança ativa, inteligente e carinhosa com todos. Sempre soubemos que poderíamos viver normalmente e que isso não seria um problema. Amamos o nosso filho e daremos todo o carinho para ele”, falou Vicente.

Casos no Piauí

A Secretaria Estadual de Saúde (Sesapi) confirmou o registro de 27 casos de microcefalia em recém-nascidos no Piauí em 2015, sendo 10 casos registrados apenas nas últimas três semanas. O aumento no número de casos foi de 350% comparando com os registros do ano passado quando foram confirmados apenas seis.

Diante da alta incidência de bebês nascendo com essa anomalia, a Sesapi instituiu em parceria com outros órgãos como a Universidade Federal do Piauí (UFPI), Fundação Municipal de Saúde (FMS), Maternidade Dona Evangelina Rosa (MDER), Maternidade Santa Fé, Ciamca, Laboratório Central do Estado (Lacen) e Ministério da Saúde, o Comitê de Operações de Emergência em Saúde-Microcefalia.

O aumento significativo do número de casos no Nordeste fez o Ministério da Saúde decretar recentemente emergência em saúde pública.

Além do Piauí, outros estados do Nordeste têm registrado um aumento nos casos de microcefalia. Pernambuco, Rio Grande do Norte e Paraíba também relataram preocupação com os últimos dados.

As causas ainda estão sendo investigadas. Uma das hipóteses relaciona o aumento de casos a infecções por zika vírus - vírus que foi identificado pela primeira vez no país em abril deste ano.

Segundo documento divulgado pela Secretaria de Vigilância em Saúde da Secretaria Estadual de Saúde de Pernambuco (SEVS/SES-PE), parte das mulheres que tiveram bebês com microcefalia apresentaram erupções na pele durante a gravidez. Apesar de este ser um dos sintomas do zika vírus, não há evidências suficientes para associá-lo à microcefalia, de acordo com o órgão.

Como saber se o bebê tem microcefalia?

A microcefalia é diagnosticada quando o perímetro da cabeça é igual ou menor do que 33 cm – o esperado é que bebês tenham pelo menos 34 cm. Mas atenção: isso vale apenas para crianças nascidas a termo (com 9 meses de gravidez). No caso de prematuros, esses valores mudam e dependem da idade gestacional em que ocorre o parto.

O que causa a microcefalia?

Na maior parte dos casos são infecções adquiridas pela mãe, especialmente no primeiro trimestre da gravidez, que é quando o cérebro do bebê está sendo formado. Toxoplasmose, rubéola e citomegalovírus são alguns exemplos.

Outros possíveis causadores são abuso de álcool e drogas ilícitas na gestação e síndromes genéticas como a síndrome de down.

Anomalia é diagnosticada quando perímetro da cabeça é igual ou menor do que 33 cm (Foto: Tv Globo)

Fonte: g1.globo.com

Planta do nordeste pode ser a chave para o tratamento da Esclerose Múltipla

Uma das doenças degenerativas mais implacáveis do mundo pode não ser párea para o avelóz, planta milagreira das regiões Norte e Nordeste. Testes em camundongos têm sido extremamente bem-sucedidos.

Uma planta típica do nordeste pode mudar os rumos do tratamento da Esclerose Múltipla. Apesar de ser cedo para alardear uma revolução terapêutica, a descoberta feita por um grupo de pesquisadores brasileiros pode ser comemorada como uma das melhores notícias dos últimos anos para portadores da doença e seus familiares.

A grande sacada da pesquisa atende pelo nome de avelóz, uma plantinha conhecida tradicionalmente no Norte e Nordeste por seus poderes milagreiros e que de uns tempos pra cá começou a ganhar a atenção formal de cientistas. O estudo foi publicado na renomada publicação Biochemical Pharmacology e está sendo capitaneado pelos pesquisadores Prof. Dr. Rafael Cypriano Dutra e Prof. Dr. João Batista Calixto, ambos da Universidade Federal de Santa Catarina, além do Dr. Luiz Francisco Pianowski, do laboratório Kyolab.

A pesquisa começou há dois anos e seus resultados são bem promissores. “Nós demonstramos que o euphol inibe significativamente o desenvolvimento da Esclerose Múltipla em camundongos quando administrado por via oral. Além disso, nós descobrimos que ele (o euphol) bloqueia seletivamente as células que induzem a doença. Conseqüentemente, os animais tratados com o euphol não apresentam os sinais clínicos da doença”, afirma o Dr. Rafael Cypriano. O tal do euphol vem de Euphorbia tirucalli nome científico da avelóz. Ele é o componente que, quando isolado, combate a doença.

A EM não tem cura e ninguém sabe ao certo o que causa o problema. Mas não há mistério sobre o mal que ela causa: a Esclerose Múltipla é uma doença cruel. A lista de sintomas mais comuns dá uma vaga noção disso: dificuldade de locomoção, perda de coordenação motora, tonturas, disfunções sexuais, distúrbios esfincterianos e fadiga. A crueldade ganha um aspecto ainda mais traumático quando aliada aos aspectos psicológicos da doença: cerca de 65% dos pacientes sofrem de déficit de atenção e perda de memória, quase sempre acompanhados de um sentimento de ansiedade e depressão. A Esclerose Múltipla atinge 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo. “A doença acomete, principalmente, indivíduos brancos, na faixa etária entre 20 e 40 anos e com forte predomínio sobre o sexo feminino”, diz o Dr. Rafael. No Brasil, há 15 casos para cada 100 mil habitantes. Em alguns países do Hemisfério Norte esse número sobe para 100 ocorrências a cada 100 mil pessoas.

Hoje em dia, uma pessoa com Esclerose Múltipla não gasta menos de 5 mil reais por mês para se tratar, o que “dificulta a adesão dos pacientes”, nas palavras do Dr. Rafael. Ou seja: pouca gente tem grana suficiente para se tratar decentemente. Quando perguntado se a descoberta pode tornar o tratamento mais acessível, o pesquisador prefere a cautela: “No momento da nossa pesquisa, nós não temos como estimar um valor comercial para o euphol”. A burocracia que separa a descoberta de um remédio em potencial e as prateleiras da farmácia costuma gerar um período de 10 ou até 15 anos de espera. Enquanto isso, aumenta a esperança de dias melhores para os pacientes que sofrem com o problema.

[ Fonte – Galileu ]

Sespa inaugura segunda residência terapêutica para pacientes com transtornos mentais

A Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa) vem trabalhando para dar continuidade ao processo de reintegração social de pacientes com transtornos mentais. Para reforçar o apoio a esse segmento, foi inaugurada nesta quarta-feira (1º), no Distrito de Icoaraci, em Belém, a segunda residência terapêutica, que receberá nove pacientes - sete do Centro Integrado de Assistência Psiquiátrica do Pará (Ciaspa) e dois da Clínica Psiquiátrica do Hospital Gaspar Vianna.

Para a coordenadora estadual de Saúde Mental, Álcool e outras Drogas da Sespa, Marilda Couto, a iniciativa é um marco para o Estado, ao mostrar que o Pará está caminhando cada vez mais para o processo de reforma psiquiátrica. “Sabemos que, em outros Estados, muitas pessoas ainda vivem confinadas em instituições psiquiátricas, fechadas, no estilo manicomial. Temos no Estado 22 pessoas institucionalizadas, morando numa espécie de hospital, com médicos, psicólogos e outros profissionais. A maioria é remanescente do Hospital Psiquiátrico Juliano Moreira (já extinto). Outras chegaram como moradores de rua”, contou.

As residências terapêuticas são casas destinadas a pessoas com transtornos mentais, que permaneceram em longas internações psiquiátricas e impossibilitadas de retornar as suas famílias. A iniciativa foi  instituída pela Portaria nº 106, do Ministério da Saúde, em fevereiro de 2000, e faz parte da Política de Saúde Mental do Ministério da Saúde.

Com essa medida, o leito psiquiátrico é descredenciado do Sistema Único de Saúde (SUS) e os recursos financeiros que o mantinham são realocados para os fundos financeiros estaduais ou municipais, para fins de manutenção dos serviços residenciais terapêuticos.

“É o início de uma vida nova para cada um dos pacientes contemplados nessa fase. Não vamos parar por aqui, pois já estamos arrumando uma casa no bairro do Jurunas, para onde mais pessoas serão transferidas. Com isso, resgatamos a cidadania e damos o direito de morar em casas, como qualquer cidadão. Aqui haverá convívio social, e todos serão da mesma família. Também poderão circular, conversar com os vizinhos, passear, participar de atividades, viver da melhor forma possível”, destacou Marilda Couto.

Transferência - Com o apoio do 1º Centro Regional de Saúde, o processo de transferência durou seis meses. Segundo a diretora do Centro, Ana Amélia, a Sespa está seguindo o que propõe a Política Nacional de Saúde Mental do Brasil, segundo a qual as pessoas precisam retornar para sua vida comunitária.

“Essa é a segunda casa que o Estado inaugura. A primeira fica no bairro da Marambaia, e comporta oito pessoas. Quinze pessoas ainda estão no Ciaspa aguardando as próximas casas, que ficarão prontas até o final deste ano. Muitos estão internados há mais de 20 anos, e não querem sair por receio do que acontece fora. Esse novo olhar devolve o direito à liberdade e à voz, pois eles terão autonomia para escolhas”, acrescentou Ana Amélia, anunciando a mudança dos pacientes para este mês.

Também participaram da inauguração as diretoras de Política de Atenção Integral à Saúde, Socorro Bandeira; do Departamento de Atenção à Saúde, Marlene Reis, e do Ciaspa, Simone Fiuza.

Edna  Sidou

Secretaria de Estado de Saúde Publica

Fonte: Agência Pará de Notícias

A luta pela sobrevivência da menina com 'pele de réptil'

Nadia Nerea Blanco, 8, que nasceu com uma película transparente cobrindo todo seu corpo, brinca com seu pai em cidade espanhola.

A espanhola Nadia Nerea Blanco tem apenas 8 anos, mas já passou por muitas dificuldades: ela nasceu com uma película transparente cobrindo todo seu corpo, como a pele desprendida por um réptil. "Era como aqueles plásticos finos que embrulham alimentos para congelar", disse à BBC mundo Fernando Drake Blanco, pai da menina.

O susto dos pais foi tão grande quanto o dos médicos. "Estavam tão perdidos como nós. Não sabiam o que era, nunca tinham visto nada assim", lembra Blanco.

Só depois de um ano meio de avaliações eles descobriram o que Nadia tinha: tricotiodistrofia, uma doença genética degenerativa considerada rara, cujos sintomas são, entre outros, o envelhecimento prematuro e a lentidão no desenvolvimento físico e mental. Consequentemente, a menina tem dificuldades para andar, falar, sofre de catarata e outros problemas comuns em pessoas já de idade avançada.

"Metade de suas células são como as células (do corpo) de uma pessoa de 70 anos", afirmou Blanco.

Os pais e os médicos de Nadia afirmam que apenas 28 pacientes foram diagnosticados com esse problema no mundo todo, e o caso de Nadia é um dos mais raros entre eles. "Em uma escala de um a dez, Nadia tem a doença no grau mais alto", afirmou o pai da menina.

Única

Ana Patiño, diretora da Unidade de Genética Clínica da Clínica Universitária de Navarra, na Espanha, afirma que o caso de Nadia é realmente único. "É o primeiro e único que já vi", disse.

No entanto, a médica afirma que, apesar da raridade do caso, a patologia está bem documentada. Ana foi a médica que diagnosticou a menina, fazendo o estudo genético que determinou que Nadia sofria de tricotiodistrofia.

"Tivemos sorte. O genoma humano está formado por mais de 20 mil genes e, apesar de a doença estar bem documentada e se saber bastante quais são os possíveis genes responsáveis por ela, a lista não é pequena", disse.

A equipe que realizou o estudo descobriu a alteração no primeiro gene investigado. Essa sorte fez com que a equipe e os pais da menina economizassem dinheiro, já que o estudo genético é "muito sofisticado e caro" e também leva tempo.

Tempo

A médica lembra que os pais não sabiam com quanto tempo poderiam contar, ou seja, qual seria a expectativa de vida da filha, já que os médicos calculam que uma criança com a doença viva entre cinco e dez anos.

O principal objetivo dos pais é aumentar o tempo de vida de Nadia. "Porque ela não vai se curar. Quero vê-la crescer. Vê-la pela casa, já mais velha, com namorados. E, com certeza, não vou gostar de nenhum deles", disse o pai da menina.

Blanco e a mãe de Nadia, Marga Garau, estão dedicando a vida à filha e economizando o que podem para o tratamento. "Vendemos tudo. Ficamos com um colchão na sala", disse Marga.

Com os US$ 870 mil (cerca de R$ 2,2 milhões) que conseguiram depois de vender seus pertences, continuaram percorrendo o mundo, buscando médicos que pudessem ajudar a aumentar o tempo e a qualidade de vida de Nadia - algo que eles tinham começado a fazer antes mesmo do diagnóstico.

A família esteve em vários países, inclusive no Brasil, para conversar com médicos. Blanco disse que, durante a conversa com médicos brasileiros, conseguiram pistas de como ajudar Nadia a mover as pernas.

Luta

Por conta de suas dificuldades de aprendizado e a fragilidade de sua saúde, dos oito meses do ano letivo na Espanha, Nadia frequenta apenas três. "É que, por exemplo, se ela tem catapora (...) deixa de andar, caminhar, falar e é preciso voltar a ensiná-la", conta o pai. E para evitar que ela desaprenda, a menina está sempre acompanhada.

Além dos pais, pessoas do mundo dos espetáculos, artistas e jornalistas acompanham a vida de Nadia. Os pais diariamente enviam cartas para pedir apoio.

Há dois anos, 25 músicos espanhóis gravaram uma versão da música dos Beatles, All You Need Is Love, para Nadia. Com a campanha, eles conseguiram arrecadar cerca de US$ 20 mil (mais de R$ 52 mil) necessários para a última das cinco operações que a menina já teve que enfrentar.

Agora, acaba de ser publicado o livro Alas de Mariposa ("Asas de Borboleta", em tradução livre), escrito por Marisa López Soria e ilustrado por Javier Mariscal, para continuar arrecadando dinheiro para Nadia.

A Associação Nadia Nerea para a Tricotiodistrofia vai destinar os fundos para aumentar o tempo de vida de Nadia e para ajudar outras crianças com doenças raras. "Vamos vencer a batalha", disse Blanco.

Fonte: BBC